충남대학교병원 충남대전권역 희귀질환 전문기관이 최근 다운증후군 환우와 가족들에게 필요한 정보와 지원을 제공하기 위해 열린 ‘다운증후군 환우와 가족들을 위한 건강교실’을 성공적으로 마쳤다고 밝혔다..

이번 건강교실에서는 다운증후군과 관련된 갑상선 기능 저하증 및 척추측만증 관리법과 재활치료 방법에 대해 강의하는 시간을 가졌다. 강의 후에는 정서지지 프로그램의 일환으로 환자와 가족들이 가족 간의 소통과 협력을 통해 자기효능감을 높이고 정서적 안정감을 형성할 수 있는 전통적인 방식의 연필꽂이 만들기 활동을 진행했다.

건강교실의 주제와 일정은 자조모임을 통해 환자와 가족들의 요구를 반영하여 계획됐으며, 환자와 가족들에게 보다 실질적이고 유익한 프로그램을 제공하고자 하고 있다.

임한혁 사업단장(소아청소년과 교수)은 “이번 행사는 희귀질환 환우와 가족들에게 필요한 정보를 제공하고 응원하는 마음을 보낼 수 있는 소중한 기회였다”면서 “앞으로도 환자와 가족들과의 소통을 바탕으로 다양한 프로그램과 교육을 고민하고 제공해 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 꾸준한 노력을 이어나가겠다”라고 전했다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 소아와 성인 희귀질환 환자를 대상으로 맞춤 완성형 전문 클리닉을 운영하고 있으며, 환자와 가족을 위한 유전상담 및 정서적·행정적 지원과 진단과 치료에 대한 경제적 지원도 제공한다.